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Migliorare la cura dell’ictus: cosa dicono i sopravvissuti

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Credito: CC0 Pubblico Dominio

I sopravvissuti all’ictus in Nuova Zelanda hanno detto ai ricercatori che è necessaria una serie di miglioramenti alla cura dell’ictus, incluso un migliore accesso per i residenti non urbani alle unità specializzate per l’assistenza all’ictus, un migliore supporto e coordinamento delle cure dopo la dimissione dall’ospedale, una migliore comunicazione e un focus sulla fornitura cure culturalmente sicure ai Maori.

La ricerca è la prima a compiere uno sforzo sistematico per chiedere ai sopravvissuti di ictus da tutto il paese le loro esperienze del sistema sanitario, comprese le cure acute in ospedale e la loro riabilitazione nella comunità.

Ci sono circa 9.000 ictus all’anno in Nuova Zelanda e si prevede che aumenterà del 40% nel prossimo decennio.

I ricercatori, dell’Università di Otago, dell’Università di Auckland e di altre organizzazioni partner, stanno lavorando a un progetto di ricerca finanziato dall’Health Research Council (HRC), REGIONS Care. Hanno organizzato 10 focus group con sopravvissuti a un ictus in tutto il paese per esplorare le loro esperienze, sfide e come superarle. La loro ricerca è pubblicata in Il giornale medico neozelandese.

Il capo dello studio del focus group, la professoressa associata Matire Harwood (Ngāpuhi) dell’Università di Auckland, afferma che lo studio incentrato sul paziente identifica ciò che è più importante per le persone che hanno avuto ictus e il loro whānau.

Il Professore Associato Harwood afferma che i sopravvissuti all’ictus hanno fatto molti commenti positivi sul processo diagnostico e sulla loro cura negli ospedali. Ma hanno anche parlato di esperienze negative, incluso il fatto che la forza lavoro nell’assistenza all’ictus sembrava “scappare dai piedi” e non era sempre esperta nel campo.

Molti hanno anche menzionato di non aver ricevuto abbastanza informazioni, in particolare sul motivo per cui avevano avuto un ictus. “Quando i partecipanti hanno cercato di richiedere ulteriori indagini per comprendere le ragioni del loro ictus, hanno sentito che le loro preoccupazioni erano state respinte”.

Diversi partecipanti Māori e Pacific si sono detti perplessi dal numero limitato di personale ospedaliero Māori e Pacific che lavora nei servizi per l’ictus. Quando i medici Māori e altri medici erano disponibili, i pazienti Māori hanno riferito di sentirsi più al sicuro e a proprio agio, dicendo che esisteva già una connessione tra paziente e medico a causa della loro cultura condivisa. Hanno sottolineato l’importanza di avere medici che parlassero te reo Māori per aiutare ad affrontare le barriere culturali e linguistiche.

Le persone che hanno avuto un ictus hanno anche riportato gravi lacune e incongruenze nell’assistenza comunitaria ricevuta dopo l’ictus, compresi i tempi di attesa e l’accesso alla terapia.

La guida generale del programma di ricerca, la professoressa Anna Ranta del Dipartimento di Medicina dell’Università di Otago, Wellington, commenta: “La maggior parte ha aspettato da una a due settimane per il follow-up, ma altri hanno aspettato da due a cinque mesi, quindi le persone hanno sentito di aver non hanno raggiunto il pieno potenziale del loro recupero, o avevano finito per pagare personalmente gli ausili per la disabilità”.

Quando disponibili, le unità specialistiche per l’ictus sono state generalmente elogiate per il loro approccio multidisciplinare, la loro esperienza sull’ictus e il coordinamento delle cure, afferma il professor Ranta.

Una ricerca precedente dei ricercatori di REGIONS Care ha riscontrato differenze drammatiche nell’accesso all’assistenza per l’ictus e negli esiti post-ictus per i neozelandesi e i Maori non urbani.

La loro ricerca, recentemente pubblicata su riviste mediche internazionali Neurologia e The Lancet Regional Health: Pacifico occidentalehanno scoperto che le persone che si presentavano in ospedali non urbani avevano una probabilità inferiore del 28-33% di essere indipendenti a tre, sei e 12 mesi e avevano il 57% in più di probabilità di morire e quasi il doppio delle probabilità di manifestare eventi vascolari ricorrenti entro 12 mesi.

I neozelandesi di origine non europea avevano il 33-44% in meno di probabilità di essere fisicamente indipendenti a tre, sei e 12 mesi e i Maori avevano il 75% in più di probabilità di morire entro 12 mesi. Entrambi i risultati erano indipendenti dal fatto che la persona vivesse al di fuori di un’area urbana, il che significa che i Maori non urbani stavano vivendo i peggiori risultati in generale, afferma il professor Ranta.

Entrambe le popolazioni a rischio hanno anche sperimentato un accesso peggiore agli interventi chiave per l’ictus e il professor Ranta afferma che ciò offre un chiaro percorso di miglioramento, con l’analisi in corso che mostra i maggiori vantaggi in termini di costi derivanti da maggiori investimenti negli ospedali al di fuori dei centri principali.

Dice che le differenze nei risultati per Maori non possono essere spiegate esclusivamente dalle differenze nei rischi di base, come lo stile di vita o fattori socioeconomici.

“Almeno alcune delle differenze sono probabilmente attribuibili a pregiudizi inconsci e razzismo istituzionale nel servizio sanitario”.

Il professor Ranta afferma che come risultato dei risultati, i ricercatori stanno compiendo sforzi concertati per collaborare con operatori sanitari e consumatori Maori, il Ministero della Salute, la National Stroke Network e la Stroke Society of Australasia per sviluppare programmi di educazione sulla sicurezza culturale e per collaborare attivamente con Maori e sopravvissuti a ictus non urbani per migliorare la cura dell’ictus. Inoltre, ai team direttivi del consiglio sanitario distrettuale vengono inviati rapporti individuali del DHB sulle loro prestazioni in base a questo programma di ricerca per aiutare a stabilire le priorità e monitorare i progressi.


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