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Lo studio esamina la “boxe nera” nella cura della sopravvivenza al cancro al seno

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Credito: Unsplash/CC0 di dominio pubblico

Oggi, molte donne a cui è stato diagnosticato un cancro al seno vivono molto tempo dopo aver completato i loro trattamenti per il cancro e hanno bisogno di informazioni e salute post-trattamento. Sfortunatamente, in tutti i sistemi sanitari, l’assistenza alla sopravvivenza non è né coerente né sistematicamente implementata.

Conducendo interviste approfondite con 82 sopravvissute al cancro al seno e 84 fornitori nella regione dell’Inland Empire della California meridionale, Deborah Lefkowitz, assistente ricercatrice professionista presso la School of Public Policy e Center for Social Innovation presso l’Università della California, Riverside, ha indagato come funzionano le informazioni durante la transizione dal trattamento del cancro al seno al post-trattamento e come modellano la comprensione della sopravvivenza da parte delle donne.

Lefkowitz ha scoperto che il trattamento del cancro tende a “scatola nera” di informazioni, con input e output visibili ma meccanismi interni nascosti. Ha impiegato la teoria della rete degli attori per aprire scatole nere nel cancro al seno e nell’assistenza alla sopravvivenza ed ha esaminato come funzionavano effettivamente le informazioni che contenevano.

Nel suo articolo sulla rivista Scienze Sociali e Medicina, Lefkowitz si concentra sui guasti della scatola nera e conclude che la boxe nera può nascondere le lacune di comunicazione tra i sopravvissuti e i loro fornitori. “Aprendo queste scatole nere, possiamo considerare come i percorsi di informazione potrebbero collegare le donne in modo diverso per migliorare l’assistenza alla sopravvivenza”, ha affermato.

Nelle seguenti domande e risposte, Lefkowitz elabora il suo studio e le implicazioni dei suoi risultati e discute l’importanza della teoria della rete degli attori per la cura della sopravvivenza al cancro al seno:

D: Cosa ti ha motivato a fare lo studio?

R: Vengono condotte molte ricerche sulla diagnosi e sul trattamento del cancro al seno; molto meno si sa sulle esigenze post-trattamento a lungo termine delle sopravvissute al cancro al seno e su come affrontare al meglio queste esigenze attraverso l’assistenza di sopravvivenza. Sostenuta da un premio del National Cancer Institute del National Institutes of Health, la mia ricerca su come le donne sperimentano le cure che ricevono è solo il primo passo verso il ripensamento di come le cure post-trattamento potrebbero essere organizzate e fornite in modo diverso.

D: Che cos’è una scatola nera nel contesto della sopravvivenza al cancro al seno?

R: Una scatola nera descrive qualcosa, un processo o un oggetto, che viene dato per scontato nel suo funzionamento. Nel contesto della sopravvivenza al cancro al seno, il rinvio di un medico può essere bloccato. Quando in una scatola nera, assumiamo che il rinvio consenta automaticamente a una donna di accedere a un particolare servizio (come una scansione PET, un reggiseno per mastectomia o una consulenza psicologica). Non riteniamo che all’interno della scatola nera siano necessari più processi e comunicazioni interconnessi e interdipendenti affinché il rinvio possa comportare l’accesso al servizio.

Incontriamo scatole nere tutto il tempo nella nostra vita quotidiana. Ad esempio, un interruttore della luce funziona come una scatola nera. Non abbiamo bisogno di capire come funziona l’elettricità per accendere una luce nella nostra casa; dobbiamo solo sapere che se spostiamo l’interruttore da una posizione all’altra, di conseguenza si accende o si spegne una luce. Se la luce non si accende, allora potremmo, metaforicamente parlando, aprire la scatola nera per scoprire cosa è successo al collegamento elettrico.

D: Cosa ha trovato il tuo studio?

R: L’accesso ai servizi oncologici e di supporto è un processo, e non sempre semplice. La sopravvivenza, a differenza del trattamento, avviene nel mondo reale della vita delle donne e non principalmente nella clinica medica. La mia ricerca mette in luce la necessità di stabilire migliori percorsi di informazione per l’assistenza alla sopravvivenza che colleghino le donne ai servizi attraverso più istituzioni – datori di lavoro, fornitori di servizi sociali, organizzazioni non profit della comunità – e non solo attraverso gli operatori sanitari.

Ho iniziato questa ricerca chiedendo alle donne di descrivere quali servizi di sopravvivenza al cancro avevano bisogno e utilizzato, come venivano indirizzati a questi servizi e dove hanno avuto accesso a questi servizi. Ho tracciato mappe dei referral dei servizi e delle posizioni dei servizi in tutta la geografia dell’Inland Empire. Quello che ho imparato è stato illuminante in termini di lacune nei servizi e disparità di accesso; ma queste mappe non mi hanno aiutato a capire dove fossero i problemi e cosa si potrebbe fare per risolverli. Attraverso l’analisi qualitativa iterativa dei dati della mia intervista, ho iniziato a concentrarmi sulle informazioni e su dove fosse presente o assente per i sopravvissuti.

Spesso pensiamo al contenuto di un opuscolo, di un sito Web o alle note del medico dopo la visita come informazioni. L’informazione, in questo modo di pensare, è un’entità discreta. Invece, attingendo alla teoria della rete dell’attore, esamino ciò che le informazioni fanno.

D: Cos’è la teoria della rete degli attori o ANT?

R: ANT è una metodologia emersa all’interno della sociologia negli anni ’80. Rifiuta un’analisi incentrata sull’uomo, insistendo sul fatto che gli esseri umani non sono gli unici “attori”. Nel mio studio, esamino come le informazioni modellano le interazioni sanitarie e guidano le traiettorie future delle donne attraverso l’erogazione dei servizi sanitari. In questo senso, l’informazione è un “attore” all’interno della sopravvivenza al cancro al seno, così come all’interno dell’assistenza sanitaria più in generale.

Un’altra caratteristica distintiva di ANT è il suo rifiuto di analizzare oggetti o fenomeni come discreti e isolati; infatti, percepire qualcosa come un oggetto discreto significa essenzialmente averlo già inscatolato nero.

Il referto del medico di cui ho parlato sopra è un esempio di rete-attore: il pezzo di carta funziona solo per consentire l’accesso se è collegato a un medico referente, a servizi referenziati, un problema di salute che può essere affrontato dal referente servizi e un assicuratore che si impegna a coprire i servizi. Tuttavia, generalmente percepiamo il rinvio come un oggetto singolare, non come composto dai fornitori, dal problema di salute e dall’assicuratore che gli consentono di funzionare come un rinvio.

D: Quali sono alcune delle sfide relative alle scatole nere e alla sopravvivenza post-trattamento del cancro al seno?



R: La sfida più grande è come collegare i sopravvissuti ai servizi quando ne hanno bisogno. La sopravvivenza al cancro al seno non è valida per tutti; vi è un’ampia variabilità nel tipo di servizi che potrebbero essere necessari e quando, durante la vita post-trattamento di una donna.

Per molti sopravvissuti c’è il desiderio di essere “finiti” con la cura del cancro e di riprendere la propria vita. La boxe nera rafforza la sensazione che il cancro si celi dietro di loro o che possano lasciarsi alle spalle il cancro. Alcuni sopravvissuti possono portare molto poco avanti dal loro trattamento per il cancro; potrebbero non avere effetti collaterali a lungo termine, non manifestare effetti avversi del trattamento, non soffrire di ansia o paura di recidive, ecc. Ma per molti sopravvissuti, sarà necessario affrontare una serie di effetti fisici, emotivi e psicologici del trattamento del cancro dopo la fine del trattamento.

D: Il tuo studio raccomanda di “aprire scatole nere per esaminare come i percorsi di informazione potrebbero collegare le donne in modo diverso per migliorare l’assistenza alla sopravvivenza”. Come potrebbe essere fatto?

R: Tracciare il modo in cui i percorsi informativi funzionano (o non funzionano) nel collegare le donne ai servizi di sopravvivenza post-trattamento è un primo passo necessario prima che i percorsi informativi possano essere smantellati e/o riconfigurati per migliorare l’assistenza alla sopravvivenza.

Piuttosto che tentare di migliorare i servizi, suggerisco di migliorare i percorsi informativi che collegano le donne ai servizi. In una regione sottoservita dal punto di vista medico come l’Inland Empire, l’aumento della disponibilità dei servizi può essere difficile da ottenere. L’Inland Empire ha una delle peggiori carenze di forza lavoro sanitaria della California, in particolare per la salute mentale. Rafforzare la rete di relazioni tra fornitori di servizi esistenti, e tra fornitori e sopravvissuti, può quindi essere una strategia più realistica ed efficace.

D: Quali sono state alcune difficoltà che hai incontrato durante questo studio?

R: Una delle sfide principali è stata il reclutamento, il che significa trovare e arruolare sopravvissute al cancro al seno per partecipare al mio studio. Il mio reclutamento di sopravvissuti ha beneficiato dei miei molti anni di lavoro volontario e di affiliazione professionale con organizzazioni dell’Inland Empire che supportano i malati di cancro al seno. Mi sono affidato a queste organizzazioni per pubblicare e distribuire volantini di reclutamento (sia in inglese che in spagnolo) e ho partecipato a molti degli eventi sponsorizzati da queste organizzazioni. Ho anche reclutato sopravvissute attraverso gruppi di supporto per il cancro al seno.

Ho viaggiato molto in tutto l’Inland Empire. Ho visitato municipi, centri per anziani, centri ricreativi comunitari, strutture di assistenza urgente e agenzie di servizi sociali. Ho distribuito volantini alle fiere della salute, ho partecipato a lezioni di Bingo e Zumba nei centri comunitari e ho partecipato a eventi del ministero della salute nelle chiese che servono la comunità afroamericana.

Hanno partecipato al mio studio donne provenienti da 27 città delle contee di Riverside e San Bernardino; circa un terzo delle donne proveniva dalle regioni desertiche scarsamente popolate della regione. Tutti hanno potuto accedere a chirurgia, chemioterapia e radioterapia, come raccomandato dai loro medici. Ma esaminando l’accesso ai servizi di assistenza di supporto, il mio studio rivela disparità che non sono visibili quando guardiamo solo all’accesso al trattamento del cancro.

D: Qual è il tuo messaggio per le sopravvissute al cancro al seno dopo aver fatto questo studio?

R: Un messaggio importante, che ha una rilevanza più ampia per le interazioni sanitarie più in generale e non solo per le sopravvissute al cancro al seno e i loro fornitori, è che le informazioni non riguardano solo i contenuti; si tratta di stabilire connessioni. La maggior parte delle sopravvissute al cancro al seno ricorda di aver ricevuto molte “informazioni” al momento della diagnosi sotto forma di opuscoli, liste di controllo, spiegazioni dettagliate del trattamento raccomandato e consigli di amici e sostenitori. Ma non è chiaro se questi materiali funzionino come informazioni, in particolare se non vengono letti.

Comprendere le informazioni come relazionali significa che le informazioni non sono solo qualcosa che i fornitori possono fornire ai sopravvissuti; l’informazione è qualcosa che fornitori e sopravvissuti fanno insieme.

D: Qual è il prossimo passo?

R: Le difficoltà finanziarie spesso impediscono alle donne di ottenere le cure ei servizi di supporto di cui hanno bisogno, anche le donne con assicurazione sanitaria. Inoltre, la maggior parte delle pazienti/sopravvissute al cancro al seno non stanno attualmente beneficiando delle informazioni e dei servizi disponibili che potrebbero aiutarle con problemi finanziari; inoltre spesso aspettano troppo a lungo per chiedere aiuto.

Attualmente sto esplorando le difficoltà finanziarie per le donne durante e dopo il cancro al seno, concentrandomi sulle donne a basso salario nell’Inland Empire e nel sud della California.


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