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I siti web delle cliniche per l’aborto possono inconsapevolmente aiutare i pazienti

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Credito: Pixabay/CC0 di dominio pubblico

Dopo che la decisione Dobbs della Corte Suprema ha eliminato il diritto costituzionale all’aborto, i legislatori di diversi stati hanno promesso di approvare leggi che avrebbero portato le donne a essere perseguite anche se le loro procedure si fossero svolte in un altro stato.

E ora quei procedimenti giudiziari potrebbero essere aiutati da una fonte inaspettata – la cronologia di navigazione web dei pazienti – conclude un team di ricercatori della Penn e della Carnegie Mellon University.

Più del 99% delle pagine web delle cliniche abortiste studiate a maggio includevano codice ampiamente utilizzato che trasferiva i dati degli utenti a una media di nove entità esterne, che a loro volta potevano vendere i dati o fornirli alle forze dell’ordine, secondo la lettera di ricerca del team, pubblicata in JAMA Medicina Interna. Le cliniche potrebbero non essere nemmeno consapevoli del fatto che i dati dei visitatori vengono diffusi poiché la pratica è così standard sul web.

Mentre il team Penn-CMU ha esortato i consumatori a installare estensioni del browser che bloccano il monitoraggio e regolare le impostazioni sulla privacy su browser e smartphone, è improbabile che tali azioni forniscano una protezione sufficiente, affermano Ari Friedman e Matthew McCoy, coautori e senior fellow di Leonard Davis Institute of Health Economics, hub di Penn per la ricerca sulla politica sanitaria.

Le cliniche per l’aborto devono controllare i loro siti Web e rimuovere immediatamente i tracker di terze parti, affermano Friedman e McCoy, che fanno parte della Penn-CMU Digital Health Privacy Initiative.

È necessaria anche la supervisione federale per risolvere questa violazione potenzialmente massiccia della privacy, hanno affermato. La legge federale sulla privacy dei dati presentata al Congresso aiuterebbe, ma il suo passaggio è incerto.

Perché la privacy digitale è così cruciale nel caso degli aborti?

Ciò che lo rende diverso è che per la prima volta i danni sono così tangibili. In questo caso, i procuratori generali dello stato hanno annunciato che intendono perseguire le persone che ricevono aborti, comprese quelle che attraversano i confini dello stato. Quindi questo tipo di dati di tracciamento raccolti di routine può essere facilmente utilizzato per trovare persone che lo hanno fatto.

Friedman: Facciamo ricerche sulla privacy digitale da due anni e mezzo. Ovunque guardiamo su Internet, scopriamo che il monitoraggio dei visitatori del sito Web è onnipresente. E questo vale anche per le pagine web relative alla salute.

C’è stata molta attenzione nella ricerca sui dati sulla posizione e sulle app per smartphone. Ma il monitoraggio basato su siti Web è notevole perché sono gli stessi fornitori di assistenza sanitaria, che lo sappiano o meno, a collaborare con società tecnologiche e broker di dati per inviare i dati dei loro brevetti a queste società. Quindi, hanno la capacità di cambiarlo. In primo luogo, le cliniche devono essere informate che lo stanno effettivamente facendo. Potrebbe essere solo l’amministratore web a prendere la decisione di aggiungere funzionalità e non pensare alla missione dell’organizzazione.

McCoy: Una cosa che rende particolarmente insidioso il tracciamento su queste pagine è che le persone potrebbero erroneamente presumere che ciò che fanno sulle pagine web degli operatori sanitari sia protetto dalle leggi sulla privacy. Hanno sentito parlare della legge federale sulla privacy della salute HIPAA. Hanno la consapevolezza che le informazioni mediche sono protette legalmente negli Stati Uniti, ma tali protezioni non si estendono alle informazioni che possono essere raccolte da ciò che qualcuno fa sul sito Web di un fornitore di servizi sanitari.

Friedman: Anche prima di Dobbs, ci sono stati casi in cui la cronologia delle ricerche e la cronologia delle posizioni delle persone sono state utilizzate nei procedimenti giudiziari. È ora probabile che l’uso cresca.

McCoy: Per contestualizzare, le informazioni sul tracciamento web sono un pezzo del puzzle che può essere collegato ad altri tipi di informazioni su qualcuno per determinare se ha cercato un aborto. Quindi potresti avere dati sulla posizione in cui qualcuno ha visitato una clinica per aborti. Potresti essere in grado di collegarlo ai loro dati di navigazione per sapere che tre giorni prima che visitassero la clinica, stavano navigando sul sito Web di quella clinica. Potresti avere delle storie di acquisti dopo il fatto che sono collegate alla visita in clinica. Ognuno di questi pezzi non ti dà un caso conclusivo, ma più pezzi del puzzle hai, più conclusivo può essere il caso di un pubblico ministero. Ogni piccola informazione conta.

Qual è un breve riassunto della ricerca che è stata fatta in questo settore?

Friedman: Lo sappiamo dal 2015, quando il co-fondatore del nostro istituto Penn-CMU, Tim Libert, che ora lavora nel settore, ha condotto uno studio che ha dimostrato che il monitoraggio delle pagine Web relative alla salute è abbastanza comune. All’epoca era del 91%. Quindi, Joshua Niforatos della Johns Hopkins e altri ha esaminato i primi 50 ospedali e ha mostrato quanto sia diffuso il monitoraggio web in quel dominio. E c’è del lavoro qualitativo intervistando leader di pensiero e tecnologi, dai professori Penn e dai membri dell’LDI Carolyn Cannuscio, David Grande e altri, che hanno emerso la percezione che questo tipo di dati di monitoraggio web raccolti di routine, non direttamente correlati alla salute, potrebbero fornire molte informazioni su il tuo stato di salute

McCoy: All’inizio della pandemia, io e Ari abbiamo esaminato specifiche aree di monitoraggio, inclusi i siti Web di COVID-19. Ora sappiamo chi sta eseguendo il monitoraggio e dove stanno andando le informazioni. La fase successiva della nostra ricerca sta davvero cercando di capire cosa possono dedurre queste entità sulla tua salute dalle pagine web che guardi.

Quali aziende raccolgono più informazioni sulle cliniche per aborti?

McCoy: Vedi queste grandi aziende tecnologiche colossali, come Google e Meta (aka Facebook) in cima alla lista. Ma c’è anche una coda estremamente lunga di aziende più piccole di cui non hai mai sentito parlare.

Friedman: Ci sono 66 società madri uniche che monitorano i siti delle cliniche per l’aborto. La scoperta più interessante e potenzialmente preoccupante del nostro studio è che il 73% delle pagine Web ha almeno un tracker di cui non siamo riusciti a identificare la società madre.

McCoy: Le persone sono rassegnate al monitoraggio. Pensano che Google sappia già tutto su di loro. Non pensiamo che le persone dovrebbero sentirsi così a proprio agio su questo. Ci sono un sacco di altre entità che stanno raccogliendo informazioni su di te. Molti di loro non hanno attività rivolte ai consumatori. Non interagisci mai con loro come fai con Google e Meta. E non sai davvero cosa stanno facendo con i tuoi dati.

Quali sono le potenziali soluzioni?

McCoy: La prima cosa che le cliniche dovrebbero fare è capire quali tracker hanno sul loro sito web e sbarazzarsene. La nostra supposizione è che molte persone che gestiscono queste cliniche probabilmente non hanno idea di cosa siano i tracker sui loro siti web. L’amministratore web l’ha impostato qualche tempo fa. Gli viene detto che “Questo è il modo in cui otteniamo analisi sulla nostra pagina web” o “Questo è il modo in cui misuriamo il successo delle nostre campagne di raccolta fondi”. Ma è probabilmente il caso che molti decisori in queste cliniche non apprezzano quante entità diverse raccolgono i dati degli utenti dai loro siti web. Ci sono molti prodotti rivolti ai consumatori che possono utilizzare per ottenere un rapido controllo di ciò che c’è sul loro sito web. L’unico modo in cui le persone saranno protette è se i loro dati non vengono raccolti su questi siti web.

Planned Parenthood afferma di essere consapevole del problema e di agire per rimuovere i tracker, secondo un articolo del 30 giugno sul Washington Post. Ma quando abbiamo controllato alcuni siti di Planned Parenthood, avevano ancora molto tracciamento.

Nel frattempo, ci sono cose che le persone possono fare come utilizzare i plug-in del browser che limitano i tracker. Ma questa sarà sempre la seconda migliore soluzione. Certo, puoi passare ore al giorno cercando di capire le minacce alla tua privacy online. Ma la maggior parte delle persone non ha quel lusso. Ciò di cui abbiamo bisogno è che le cliniche eliminino questa roba dai loro siti Web e, a lungo termine, dispongano di una legge federale che limiti o prevenga questo tipo di monitoraggio relativo alla salute.

Friedman: Ci penso molto e ho preso alcune misure che richiedono molta energia come separare i profili del mio browser. Nonostante ciò, sono ancora abbastanza sicuro che queste aziende abbiano un’enorme quantità di informazioni su di me. Non possiamo aspettarci che la nostra intera società smetta di fare ciò che sta facendo e si preoccupi del monitoraggio. Il paradigma della responsabilità personale qui fallisce. La capacità delle aziende tecnologiche di rendere difficile la rinuncia è molto maggiore della capacità delle persone di rinunciare. Detto questo, dobbiamo ricorrere a soluzioni politiche. C’è il Data Privacy Act che si sta facendo strada attraverso il Congresso che segnerebbe un importante passo avanti per la privacy sanitaria online. Non fermerebbe del tutto la pubblicità mirata, ma vieterebbe la pubblicità mirata che utilizza dati sensibili, comprese le informazioni relative alla salute e la cronologia di navigazione in Internet. Mira inoltre a fornire ai consumatori un chiaro metodo di opt-out per altre forme di pubblicità mirata, ma non è chiaro se la legge verrà approvata.


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