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Coinvolgimento e responsabilizzazione del paziente: affrontare le malattie reumatiche

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Credito: CC0 Pubblico Dominio

Al Congresso EULAR del 2022, Joana Vicente ha presentato i risultati di un’indagine che si proponeva di identificare i livelli di invalidamento e mancanza di comprensione avvertiti dagli adulti con RMD da parte di operatori sanitari e altre persone. Il gruppo ha anche esaminato la relazione tra invalidamento, caratteristiche sociodemografiche e malattia e il suo impatto sulla vita delle persone e sui risultati sanitari.

Da oltre 1.500 risposte, l’86% ha riferito sentimenti di invalidità, principalmente da parte della famiglia (56%), degli operatori sanitari (48%), degli amici (39%) e dell’ambiente sociale (38%). L’impatto di questa invalidazione è principalmente sul benessere psicologico, ma riduce anche la ricerca dell’assistenza sanitaria e l’aderenza terapeutica. Il carico sembrava essere maggiore per le persone con fibromialgia. I risultati hanno anche dimostrato che le persone con un’istruzione superiore si sentivano più scontate e più incomprensibili. Non sono state osservate differenze per genere o stato civile. Questa indagine evidenzia che l’invalidità rimane una fonte di sofferenza, che incide sul benessere e sugli esiti di salute. Per affrontare questo problema sono necessarie specifiche campagne di sensibilizzazione ed educazione.

La ricerca mostra che le persone con un RMD spesso non sono sufficientemente consapevoli di poter parlare delle sfide che devono affrontare con il proprio team sanitario e che possono avere un impatto sulle scelte di trattamento. Un aiuto per la conversazione può aiutare le persone a diventare consapevoli delle sfide o dei problemi che devono affrontare e quindi utilizzarli per impostare un’agenda per una buona conversazione nella sala di consultazione. Al Congresso EULAR del 2022, Petra Borsje ha condiviso notizie sullo sviluppo di quattro ausili per la conversazione sviluppati dai partner dei pazienti nei Paesi Bassi. Gli strumenti risultanti si concentrano sulla malattia, l’attività quotidiana, lo stile di vita, le relazioni e il benessere. Il gruppo ha anche messo insieme un elenco di punti a sostegno del processo decisionale condiviso.

L’empowerment del paziente è stato anche l’argomento di una presentazione del dottorato di ricerca. Kristine Marie Latocha, esaminando l’effetto della terapia cognitivo comportamentale di gruppo per l’insonnia (CBT-I) nei pazienti con artrite reumatoide (RA). L’insonnia è comune nell’AR e può esacerbare sintomi e oneri, come affaticamento, depressione e dolore. È stato dimostrato che la CBT-I produce effetti positivi in ​​altre popolazioni cliniche.

I risultati di questo studio randomizzato controllato hanno mostrato che la CBT-I guidata da infermiere e basata sul gruppo per 6 settimane non ha migliorato l’efficienza del sonno misurata oggettivamente o altri risultati misurati dalla polisonnografia. Tuttavia, la CBT-I ha mostrato un miglioramento a lungo termine degli esiti riportati dai pazienti come insonnia, disturbi del sonno, affaticamento, impatto della malattia, depressione, dolore e valutazione globale del paziente, una scoperta che potrebbe avere importanti implicazioni cliniche.

HIPPOCRATES è un grande progetto di ricerca internazionale che affronta i bisogni delle persone con artrite psoriasica (PSA). Mira a migliorare l’identificazione precoce nelle persone con psoriasi, nonché le opzioni terapeutiche e gli esiti per le persone che vivono con PsA. Un punto di forza fondamentale del progetto è che le organizzazioni di rappresentanza dei pazienti sono altamente integrate e costituiranno importanti vie di diffusione.

Lars Werner ha condiviso le esperienze dei primi 6 mesi di coinvolgimento dei pazienti in HIPPOCRATES sulla base dei risultati di un sondaggio e di un seminario online con i partner di ricerca sui pazienti (PRP).

I risultati sono positivi: quasi tutti i PRP sono stati invitati alle riunioni del pacchetto di lavoro e inclusi negli scambi di e-mail, e tutti si sentono ben inclusi nei gruppi e nei ruoli assegnati. Tuttavia, è stato riferito che alcuni PRP potrebbero essere riluttanti ad alzare la voce o essere coinvolti in discussioni in riunioni virtuali.


Fornito da European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR)

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